Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Le but d’une journée comme ça, c’est de mieux informer les personnes qui ne connaissent pas ou connaissent mal ce trouble du développement. Et c’est vrai que quand on n’y est pas soi-même confronté quotidiennement, on est plutôt mal informé sur le sujet. C’est pour ça qu’on a voulu répondre à quelques questions qui se posent souvent quand on parle d’autisme.

C'est quoi l'autisme ?

L’autisme fait partie des Troubles Envahissants du Développement (les TED). En gros, il s’agit de troubles qui apparaissent tôt dans la vie de l’enfant et qui affectent sa capacité à interagir avec le monde et avec les autres.

Quand on parle d’autisme, maintenant, on préfère parler de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), parce qu’il y a plusieurs formes d’autisme. Mais on peut dire que, d’une manière générale, les autistes ont de grandes difficultés à comprendre les interactions sociales. Dans certaines formes, ils peuvent aussi avoir des mouvements répétitifs, une peur du changement (si quelque chose est modifié dans leur routine ou leur rangement, ils le vivent très mal), ou une hypersensibilité.

L’hypersensibilité, ça veut dire qu’ils reçoivent beaucoup trop d’informations du monde qui les entoure. Petit exemple : quand une personne qui n’est pas autiste regarde la rue depuis la fenêtre, elle a une vue d’ensemble de cette rue, et seuls les détails importants passent le filtre du cerveau qui trie ce qui est important ou non, ce qui lui permet de se concentrer sur l’essentiel. Chez les autistes, toutes les informations qui peuvent être perçues avec les sens viennent à l’esprit. Ils ont du mal à avoir une vue d’ensemble et voient plutôt chaque détail séparément. C’est difficile à imaginer, mais on peut essayer. Ça entraîne par exemple des difficultés dans la lecture pour beaucoup d’autistes, car les mots sont des ensembles de lettres. La plupart des gens verront un mot comme un tout, alors qu’un autiste pourra le voir comme une suite de lettres. Et on n’oublie pas l’hypersensibilité au toucher et au son pour beaucoup.

Bref, difficile de définir l’autisme en quelques lignes puisqu’il est multiple et que ses symptômes sont compliqués à comprendre, mais c’est un début.

Et c'est dû à quoi ?

On l’ignore encore, mais on a quelques pistes. Selon la recherche, les troubles autistiques auraient pour origine des facteurs génétiques, mais aussi environnementaux, qui interviennent avant ou après la naissance de l’enfant. Ça veut dire que, en plus de la génétique, il est possible que des éléments extérieurs déclenchent les troubles, comme une exposition à des produits toxiques, une infection, ou des complications au cours de l’accouchement. Ce qui est certain, c’est que l’autisme n’a rien à voir avec l’éducation donnée par les parents.

C'est vrai que les vaccins peuvent rendre autiste ?

C’est l’argument avancé le plus souvent par les anti-vaccins. Certains chercheurs étaient arrivés à ces conclusions dans leurs études, créant ainsi une psychose dans une partie de la population qui refuse maintenant de faire vacciner ses enfants. Mais l’écrasante majorité des scientifiques s’accorde à dire que ces études sont mauvaises et qu’il n’y a aucun lien entre vaccination et autisme. Le problème, c’est qu’aujourd’hui, à cause de cette croyance, beaucoup refusent le vaccin, et de vieilles maladies presque disparues reprennent du poil de la bête. Tout ça serait trop long à développer ici, alors si vous êtes motivés, cette page Wiki vous en apprendra bien plus sur le débat.

Les autistes c'est pas ceux qui sont méga forts en maths ?

Ça, c’est une forme d’autisme particulière, et c’est quand même un cliché. Reprenons dans l’ordre : il y a plusieurs formes autismes qui altèrent différemment les fonctions cognitives. Certains autistes ont un retard mental et ont donc, à l’âge adulte, les mêmes capacités mentales qu’un enfant. Ils manquent alors généralement d’autonomie.

Et puis il y a les autistes qui présentent le syndrome d’Asperger, qui représenteraient environ 10% des autistes. Ils ne souffrent d’aucun retard mental, et peuvent, éventuellement, dans certains cas, être très doués dans un ou plusieurs domaines, comme les mathématiques, mais ça n’est pas si courant que ça, donc il s’agit d’un cliché. En fait, les autistes Asperger peuvent exceller dans un domaine très précis qui leur tient à cœur, grâce à une hyper bonne mémoire. Ils ont tendance à se concentrer sur des détails et à avoir des centres d’intérêts très ciblés. Mais ça peut être tout et n’importe quoi, comme centre d’intérêt, et pas forcément les maths.

Donc les Asperger ne sont pas trop handicapés par leur trouble ?

Si, quand même. Parce que pour eux, les relations sociales restent quelque chose de très difficile à comprendre. Ils doivent apprendre les émotions, les nuances dans le langage, les conventions sociales, etc., toutes ces choses qui nous semblent naturelles et qui ne le sont pas du tout pour eux. Il faut simplement imaginer que leur cerveau fonctionne différemment. Dans un monde peuplé entièrement d’Asperger, ça ne poserait peut-être pas de problème, mais dans notre monde à nous, avec nos codes sociaux, c’est bien plus compliqué.

Ajoutons à cela le fait que, comme beaucoup d’autistes, les Asperger ont bien souvent une routine, des habitudes dont ils ont besoin pour se sentir bien. Et si un seul engrenage de cette routine vient à gripper, alors leur réaction peut être excessive sous l’effet du stress. Bref, le syndrome d’Asperger, dans une société de non-Asperger, peut être considéré comme un handicap.

Ça se soigne, l'autisme ?

On ne peut pas soigner l’autisme, et encore moins en guérir, mais on peut quand même prendre en charge les autistes pour améliorer leur vie. En les accompagnant avec de la pédagogie, de l’éducation et de la thérapie, on peut améliorer leur autonomie, leurs relations sociales etc. Il n’y a pas une seule méthode, il y en a des tas de différentes qui font plus ou moins leurs preuves et qui doivent s’adapter à chaque profil, mais les professionnels s’accordent à dire que plus l’accompagnement se fait tôt, mieux c’est.

On peut être autiste sans le savoir ?

Oui, dans le cas du syndrome d’Asperger c’est possible, mais rare. La plupart des Asperger sont détectés au plus tard à leur entrée au collège, quand les interactions sociales deviennent fortes. Mais certains passent à travers les mailles du filet et sont diagnostiqués bien plus tard. Après, ce sont quand même des personnes qui se rendaient compte de leur différence par rapport aux autres et de leur difficulté à saisir les subtilités dans les interactions sociales.

Une personne autiste comprend-elle ce que je ressens ?

Un autiste a les mêmes émotions que nous, donc oui, il peut les comprendre. Mais pour détecter ce que les autres sont en train de ressentir, il doit faire un effort supplémentaire par rapport à nous. Par exemple, beaucoup d’autistes doivent apprendre les émotions sur les visages grâce à des séries de photos, pour retenir, au hasard, que les sourcils froncés sont synonymes de colère.

En d’autres termes, les autistes ont bien sûr des émotions comme tout le monde, mais ils ont souvent du mal à les décrypter chez les autres, ou doivent apprendre à le faire.

Dois-je déclarer mon enfant quelque part s'il est autiste ?

L’autisme est considéré comme un handicap et peut donc être déclaré une fois que le diagnostic a été posé par un organisme compétent. C’est utile pour avoir accès à des aides, ou pour signaler qu’on a un enfant handicapé à charge, entre autres. Mais dans l’absolu ça n’est pas obligatoire.

Y a-t-il suffisamment de structures adaptées aux autistes, par exemple pour leur scolarité ?

Non. Vraiment pas assez, d’après les personnes concernées. Et c’est la galère.

Maintenant vous ne savez peut-être pas tout, mais vous en savez déjà un peu plus.

Sources : Passeportsanté, vaincrelautisme, Wikipedia, Nouvelobs, Village-justice, Libération, …